有趣君最近约饭了一位很久没见的姐们儿,一见面就被她满手的创可贴惊到了,以为她想不开跑去学烧菜,结果是因为:可能我的「湿疹」又又又又又复发了!
有趣君认识她时还在上中学,夏天总是长袖长裤,从没见过她穿裙子,之后提起来,她解释那时全身都有皮疹,少女敏感自卑,不想被人看到。
丨被皮肤顽疾困扰的青春期真的难过
她撕掉一个胶布,给有趣君看了看她手上之前起疱疹,现在严重到掉皮、裂口的痕迹。医院看看,她说从小这种症状都二十多年了,医院,抹点药等这阵子过去就行。「习惯了,总会复发的。我爸也一直这样,没辙。」丨遗传背景是病因之一「去看看吧,你这很可能是特应性皮炎,现在有新的治疗方式。」「别安慰我了,我小时候为了治疗,啥没试过。」有趣君可不只是安慰她,最近参加了「特应性皮炎创新药加速可及媒体沟通会」,了解到颇多关于「特应性皮炎」的知识,以及一款治疗特应性皮炎的靶向生物制剂(度普利尤单抗注射液)被列入医保目录的消息。约见这位朋友,也是想把这些告诉她。丨有趣君会上学到了很多
提起「湿疹」,许多人并不陌生,甚至很多人小时候得过。「湿疹」和「特应性皮炎」的症状表现看起来「相似」,因为特应性皮炎涵盖了湿疹的所有表现,包括瘙痒、皮疹等发病症状。数据显示,全球高达10%的成人和20%的儿童患有特应性皮炎1,2,尤其是1-7岁年龄段儿童发病率为12.94%,年龄越小发病率越高,1岁以下儿童发病率更是高达30.48%3。丨特应性皮炎在儿童群体的发病率不低
有趣君参加的这场媒体沟通会上,医院皮肤科副主任医师禹卉千教授、医院医务处程剑剑处长,为我们科普相关知识。丨医院皮肤科副主任医师禹卉千教授
禹教授在会上讲解:「特应性皮炎(AD)是一种慢性、复发性、炎症性、系统性疾病,临床上皮肤主要表现为瘙痒和多形性皮损,对于中重度特应性皮炎患者来讲,疾病反复发作及剧烈瘙痒严重影响工作、学习及生活质量,甚至部分患者出现焦虑、抑郁倾向,因此其疾病负担的严重性在皮肤类疾病中排前列。特应性皮炎不仅仅是皮肤病,患者常合并食物过敏、过敏性鼻炎、哮喘等其他特应性疾病,这也使疾病管理变得更具挑战性。」反反复复发作,总达不到想要的治疗状态,从儿童期迁延到成年,甚至到老年时,病况或许越来越严重。和有趣君的朋友一样,长年和皮肤问题纠缠,可能成为一生中所面临的困境。而特应性皮炎是需要将其作为慢性病去长期管理的,专业的医生才能给患者进行准确的诊断和规范的治疗,而患者也要正确认识特应性皮炎,有相关的瘙痒、皮疹等症状,医院找专业医生寻求治疗。随着对特应性皮炎研究的深入,如今治疗方式也发生了改变。靶向生物制剂,就是近年开始进入患者视线的一种创新药。丨一些患者对「好像不太致命」的慢性病
缺乏管理意识和行动
会上禹卉千教授介绍:「特应性皮炎是一种主要以IL-4/IL-13为核心炎性因子的2型炎症性疾病,与传统的治疗方式不同,靶向生物制剂(度普利尤单抗注射液)可以靶向结合IL-4Rα,特异性阻断IL-4/IL-13的炎症通路,从机制上治疗2型炎症相关疾病,快速、显著、持续地改善皮损严重程度和瘙痒症状,降低年复发率近80%?。同时,创新生物制剂(度普利尤单抗注射液)的安全性也得到多项临床研究及真实世界研究证实,是安全有效且可长期使用的全身性治疗手段,对患者来说,更是建立了长期治疗的意愿和信心。」丨这是有趣君对「靶向」的理解
有趣君尝试着解读一下,如果你在电视上看过一部名为《工作细胞》的动画片,不妨想象这样一出画面:IL-4/IL-13炎性细胞因子在我们体内搞破坏时,一种带着瞄准镜的超级狙击手现身,专门瞄准这些家伙精准阻断通路。如此精准打击,治疗效果相对更好,副作用相对来说也更少。这么好的药,对于部分患者来说可能会有一定的经济压力,不过这个「烦恼」现在也不用愁了,因为从年3月份开始,创新生物制剂(度普利尤单抗注射液)被纳入国家医保目录,是新版医保目录中唯一一个治疗中重度特应性皮炎的靶向生物制剂。年5月开始,郑州市特应性皮炎患者将可享受门诊特定药品支付*策,在门诊使用创新生物制剂(度普利尤单抗注射液)即可享受报销。丨医院医务处程剑剑处长
会上程剑剑处长给我们算了一笔经济账,创新生物制剂(度普利尤单抗注射液)纳入医保后,对于基本医疗保险参保人员,城乡居民医保统筹基金支付比例为80%,职工居民医保统筹基金支付比例为85%。这次会议主题讲到的「可及」二字,所谓「药品可及」,是指人们能够以可以负担的价格安全、实际地获得对症、高质量的药品,并可以方便地获得合理使用该药品的相关信息。丨被纳入医保后大大减轻患者用药负担
有趣君想,这省下来的不只是真金白银的钱,还有特应性皮炎患者被这种病「纠缠」所要付出的时间和精力。每一个因为严重瘙痒的不眠之夜,每一次因为反复发作而影响的正常工作和生活,都随着医保惠民*策的落地而使得患者生活发生翻天覆地的变化,让更多的特应性皮炎患者用上了全球领先的创新药。应对一种复杂的慢性病,创新药的「可及」是疾病管理的一个方面,为更多特应性皮炎患者提供规范化诊疗,不断探索发展专病专治、特色诊疗的特应性皮炎诊疗中心也是重要内容。丨有趣小姐姐认真听讲中
会上,程剑剑处长也和我们分享了建立特应性皮炎规范化诊疗中心,中心将配备专业方向医生、特应性皮炎患者全程管理模式、特应性皮炎标准化的治疗方式、规范化的特应性皮炎疾病评估等服务。在患者管理方面,通过创新的「AD云管家」系统来实现患者就诊前的「筛查评估」、就诊后的持续「随访教育」,获得更加专业、规范、科学的诊治。丨患者可到省医了解特应性皮炎的更多知识
据有趣君了解,医院已经完成创新生物制剂(度普利尤单抗注射液)的院内药物配备,特应性皮炎患者已经可以在医院享受医保报销。大家可以